Porady amerykańskiego stowarzyszenia dla osób z AZS

Dzięki The Eczema Podcast poznałam eksperta w dziedzinie chorób skóry jak egzema czy atopowe zapalenie skóry. Dr Lio jest absolwentem Harvardu w dodatku otwartym na osiągnięcia medycyny chińskiej czy terapie naturalne i związanym z amerykańskim stowarzyszeniem National Eczema Association (w skrócie bardzo ładnie NEA) reprezentującym miliony Amerykanów z egzemą. Ponieważ bardzo podobało mi się, co mówił o leczeniu i pielęgnacji skóry dr Lio, postanowiłam zapoznać się bliżej z nim i tą organizacją, i przejrzałam wszystkie informacje na stronie NEA. Oto, czego się dowiedziałam.

Przegląd strony NEA (przejrzałam wszystko i zapisałam się na newsletter, żeby być zawsze na bieżąco z informacjami, bo zamierzam zrobić wszystko, żeby nie chorować, więc takie memento przyda mi się do utrzymania odpowiedniego poziomu determinacji) zaczęłam od przesłuchania wykładu dra Lio wygłoszonego na jednej z konferencji zorganizowanej przez tę organizację. Holistyczne podejście dra Lio widać już w zainteresowaniu historią egzemy i jej leczenia. Co ciekawe, wcale nie wygląda ona na nowe schorzenie… Dr Lio dotarł do opisów schorzeń odpowiadającym egzemie w tekstach pochodzących ze starożytnego Egiptu czy Chin. Może więc nie jest to schorzenie ostatnich wieków naszych czasów, ale neolityczne? I tu przypomina mi się dr William Davis piszący o chorobach cywilizacyjnych jak cukrzyca czy osteoporoza już u starożytnych Egipcjan, czyli chorobach, których ludy zbieracko-łowieckie nie doświadczały… A gdyby tak zresetować organizm choćby do stanu zbliżonego do tego sprzed neolitu?;-) Ponadto zdaniem dra Lio u zaledwie ok 10% chorych główny problem to genetyczne uwarunkowanie związane z filagryną, o której pisałam tutaj i tutaj.

Dr Lio omówił też rodzaje terapii w AZS: pielęgnację skóry, terapie przeciwzapalne, przeciwbakteryjne (bleach, ocet) i redukujące swędzenie. Stwierdził też, że często poprawę przynosi akupunktura lub akupresura (uciskanie punktu LI11, sprawdziłam, faktycznie pomaga i to szybko!), natomiast z jego doświadczenia wynika, że homeopatia nie jest skuteczna. Trzeba tez pamiętać, że naturalne też nie zawsze znaczy dobre dla nas. W końcu rekiny też są naturalne, a nie chcielibyśmy ich spotkać…

Dr Lio omówił nowe środki pielęgnacyjne dostępne w USA bez recepty. Są to środki sprzedawane jako devices a nie leki. Często zawierają one ceramidy (substancje występujące naturalnie w skórze). Z ich cenami i skutecznością bywa jednak różnie.

Dr Lio przedstawił też polecany przez niego sposób stosowania miejscowo sterydów: w tygodniu stosujemy sterydy, a na weekend przerwa. Jeśli potrzebne jest długotrwałe stosowanie, na weekend lepiej zastosować leki typu protopic i elidel. Dr Lio podkreślił, że sterydy są sprawdzonym i relatywnie dobrze działającym środkiem terapeutycznym. Stosuje się je już od ponad 5o lat, więc ich długoterminowe skutki są dobrze znane. Warto wiedzieć, że nasz organizm produkuje podobne substancje, dlatego dość dobrze rozpoznaje sterydy i wie, co z nimi zrobić, czego nie zawsze można się spodziewać po naturalnych i uważanych za bezpieczne środkach. Tak się sama zastanawiam, czy mój organizm ma się znać na oleju kokosowym czy aloesie, skoro moi przodkowie nigdy nie mieli z nimi kontaktu? No i jeszcze sobie myślę: stres, nadnercza… Należy też dążyć do unikania doustnych sterydów o działaniu systemowym. Powinno się je stosować tylko w ostateczności.

Z naturalnych remediów wymienił olej z pestek słonecznika redukujący swędzenie i dający ochronę skórze, GLA pobudzający wytwarzanie ceramidów oraz olej kokosowy o działaniu nawilżającym i antybakteryjnym. Pod okiem lekarza warto spróbować fototerapii, która może być nawet bezpieczniejsza  niż zwykłe opalanie się. Warto w ogóle sprawdzić, czy nie mamy niedoboru wit. D3.

Na stronie NEA wielokrotnie możemy przeczytać, że za główną linię profilaktyki i obrony uznawane są wszelkie substancje nawilżające (moisturizers) czy natłuszczające. Mają one za zadanie nie dopuścić do pękania czy innych uszkodzeń skóry, które mogą prowadzić do infekcji i dalszych powikłań. Najlepiej nakładać je na mokrą skórę, żeby zatrzymać w niej wodę, co nadaje jej elastyczność. Jak wynika z badań naukowych, najbardziej odpowiednie są do tego tłuste maści na bazie pochodnych ropy (jak parafina).

Oprócz dbania o właściwy stan skóry należy uwzględnić możliwe alergie środowiskowe i pokarmowe, jednak organizacja przestrzega przed błędną interpretacją testów. Okazuje się, że alergie nie są wcale tak częste, jak się powszechnie uważa, a wiele wyników testów skórnych czy z krwi jest błędnych (częste false positives). Spore znaczenie jako wyzwalacze (triggers) problemów skórnych mają natomiast alergeny środowiskowe (pyłki, kurz, pleśń, sierść zwierząt, substancje chemiczne zawarte w kosmetykach czy środkach czystości) czy inne czynniki środowiskowe jak np. gwałtowne zmiany temperatury.

Problemem są też infekcje (w organizmie i na skórze), które mogą wywołać reakcje skórne. Może też dojść do kolonizacji skóry lub infekcji miejsc objętych stanem zapalnym. Osoby z AZS mają często problem z gronkowcem i opryszczką. W przypadku zaostrzenia objawów jako pierwsze polecane są maści sterydowe (uwaga, jak sama organizacja przyznaje, powodują one, że skóra staje się jeszcze cieńsza!).

Następna linia obrony to działające przeciwzapalnie inhibitory kalcyneuryny jak pimekrolimus i tacrolimus. Są to immunosupresanty. Trzeba uważać z ekspozycją smarowanej nimi skóry na słońce. W ostateczności podaje się sterydy doustnie, jednak takie systemowe rozwiązania mają wiele skutków ubocznych, podobnie jak antybiotykoterapia o szerokim spektrum działania.

Na swędzenie mogą natomiast być stosowane leki przeciwhistaminowe, jakkolwiek nie tylko histamina odgrywa tu ważną rolę, stąd też nie zawsze są skuteczne.

Na stronie NEA znajdziemy też opisy różnych rodzajów egzemy i zdjęcia ułatwiające identyfikację naszego przypadku. Trzeba jednak być przygotowanym, że możemy się dowiedzieć, że mamy jakąś wyjątkowo trudną do leczenia odmianę…

Najwięcej porad na stronie dotyczy egzemy na dłoniach (częstej i niełatwej do okiełznania). Zalecane jest noszenie bawełnianych rękawiczek, na które nakłada się gumowe, podczas prac domowych (zmywanie, rozwieszanie prania, krojenie warzyw czy mięsa) czy mycia włosów. Rękawiczek nie powinno się nosić jednorazowo dłużej niż 15-20 min. Warto też zakładać je na noc po nałożeniu na dłonie wazeliny (a pod nią kremu czy olejku), chociaż na stronie znalazłam też wypowiedź, że bawełniane rękawiczki może nie są najlepsze do okluzji (okrywania skóry) na noc, bo wchłaniają to, co nakładamy na skórę. Jednak u mnie się sprawdzają. Po pierwsze nie wycieram maści w pościel, po drugie nie przyklejają mi się pyłki itd., które powodują swędzenie skóry. Uwaga też na lateksowe rękawiczki; w zamian polecane są winylowe lub neoprenowe. Po myciu rąk odpowiednio łagodnym i niewysuszającym środkiem zamiast mydła, należy od razu nałożyć krem czy maść (najlepiej mieć zapas przy każdym kranie w domu). Podobnie po kąpieli czy prysznicu należy jak najszybciej nałożyć maść czy krem na jeszcze wilgotną skórę. I tak dzień w dzień… Oleje roślinne nie nawilżą wystarczająco skóry dłoni (mój błąd, bo namiętnie stosowałam na przesuszoną, pękającą już skórę połączenie oleju kokosowego ze słonecznikowym; teraz używam oleju kokosowego tylko kiedy gotuję bez rękawiczek i np. wyrabiam ciasto). Jednak jeszcze ważniejsze od używanego środka  jest stosowanie go często! Po każdym myciu rąk i kiedy poczujemy suchość skóry. Najlepiej mieć kremy, maści i olejki przy każdym kranie w domu. Ja mam jakiś preparat w każdym pomieszczeniu w mieszkaniu i noszę ze sobą krem w plecaku, kiedy gdzieś wychodzę, często przełożony do małego słoiczka, żeby lenistwo nie powstrzymywało mnie przed stosowaniem. Kiedy myjemy ręce (optymalnie nie mydłem, ja używam obecnie jako zamiennika mydła czy żelu pod prysznic hydromol ointment, jakkolwiek nie wiem, czy to dostępne w PL), najlepiej myć tylko wewnętrzną stronę, a nie grzbiety dłoni, bo skóra po wewnętrznej stronie jest grubsza i trudniej ją uszkodzić. To by tłumaczyło, czemu mamy plamy (najpierw) na grzbietach dłoni i są one inne niż na spodzie. Już od dawna myję właściwie tylko palce po wewnętrznej stronie…

Gdy sucha skóra na dłoniach utrudnia spanie, co było moim problemem przez w dosłownym i przenośnym znaczeniu koszmarne 3 miesiące ostatniego epizodu, NEA poleca wymoczyć dłonie w letniej wodzie (najlepiej bleach bath), nałożyć parafinę, wilgotne bawełniane rękawiczki i na to nie-lateksowe. Rano ponownie nałożyć parafinę. Można to zmodyfikować i nałożyć jakiś krem czy lżejszą maść (u mnie był to hydromol), na to parafinę i bawełniane rękawiczki. Czasami zdarzyło mi się jeszcze budzić w nocy i ponownie nakładać hydromol. Zamiast bleach bath można wymoczyć ręce (albo wykąpać się, jeśli problem dotyczy większej powierzchni skóry) w wodzie z octem jabłkowym. Ma to odkażać skórę i redukować swędzenie. Nie zdążyłam wypróbować tej metody na sobie, bo na szczęście nastąpiła poprawa po samej zmianie pielęgnacji (jak się domyślam, do tego dalej jestem na diecie AIP, ograniczyłam ogrzewanie w nocy i widzę prawie natychmiastową poprawę po zażyciu kurkumy w tabletkach!!! znikają mi zaczerwienienia, sine kropki, skóra przestaje swędzieć i być drażliwa).

Podrażniać skórę mogą środki piorące. Uwaga, zostają one w ubraniach i czasami potrzeba uprać rzeczy 10 razy, żeby się ich pozbyć (i dobrze wyczyścić pralkę, np. octem). Proszek można spróbować zastąpić orzechami piorącymi z dodatkiem olejku eterycznego, co mam na mojej liście rzeczy do wypróbowania. Zamierzam w ten sposób pozbyć się kiedyś całej sklepowej chemii z domu…

Wracając do kąpieli. Poleca się kąpiele ok 2o minutowe w ciepłej lub letniej wodzie, najlepiej 2 razy dziennie (zwłaszcza zimą, gdy problemy ze skórą nasilają się). Do kąpieli najlepiej dodać jakiś emolient. Sprawdzi się nawet łyżka soli (morskiej, himalajskiej), żeby ułatwić skórze kontakt z wodą. Kiedy skóra nasiąknie, delikatnie ją wycieramy, najlepiej pozostawiając trochę wilgoci i szybko nakładamy emolient czy jakąś maść, która zatrzyma wilgoć i stworzy barierę ochronną na skórze. Trzeba pamiętać, że nawilżona skóra lepiej przyjmuje leki.

Stan zapalny nasila swędzenie, a ponieważ wszyscy z AZS wiemy, że nie da się powstrzymać od drapania swędzącej skó¶y, więc najlepiej do takiej sytuacji wcale  nie dopuścić, a jeśli już do niej dojdzie, starajmy się gładzić, poklepywać czy nawet szczypać skórę, ale nie drapać, bo możemy ją jeszcze bardziej uszkodzić albo zainfekować. Na swędzenie najlepiej działa nawilżanie skóry. W kosmetykach warto mieć takie składniki jak: ceramidy, płatki owsiane (koloidalne?), gliceryna, parafina i poli(dimetylosiloksan). Kremy dobrze jest trzymać w lodówce i nakładać chłodne na rozgrzaną stanem zapalnym skórę. Swędzenie redukować mogą też preparaty z chłodzącym mentolem albo substancje znieczulające jak lidokaina i benzokaina.

Jeśli stosujemy sterydy do redukcji stanu zapalnego, to lepiej użyć mocniejszych na krótko, a potem słabszych w dłuższej perspektywie. Sterydów nie należy stosować częściej niż 2 razy dziennie (bo nie zwiększy to ich efektywności) i kilka dni z rzędu. Na stronie NEA wyczytałam, że można używać ich np. przez 2 tygodnie 1-2 razy dziennie, a potem zrobić kilka dni przerwy, żeby nie doprowadzić do uzależnienia albo powstania skutków ubocznych. Maksymalnie można stosować je codziennie przez 4 tygodnie, a potem powinno się je ograniczyć do stosowania 2 razy na tydzień. Jeszcze bardziej powinno się uważać stosując je np. na twarz. Do dłuższego stosowania lepiej nadaje się wg NEA np. Protopic. Sterydy powinny zostać zastosowane od razu, kiedy pojawi się egzema. Gdy sytuacja się uspokoi, wystarczy wrócić do pielęgnacji skóry. W przypadku stosowania sterydów o niskiej do średniej sile działania rzadko zgłaszane są skutki uboczne. Natomiast należy liczyć się z niebezpieczeństwem ich wystąpienia w przypadku nadużywania sterydów. Właściwe stosowanie sterydów pod okiem kompetentnego lekarza powinno uwzględniać następujące zmienne: siła środka oraz częstość i długość dawkowania. Więcej informacji tutaj. Podział sterydów w zależności od siły działania  znajdziemy tutaj. Wśród wielu środków dostępnych bez recepty znajdują się też preparaty z hydrokortyzonem. Przynajmniej w USA, w Polsce chyba nie (raz pytałam w aptece, poza tym nie sprawdzałam). Takie preparaty można stamtąd sprowadzić np. korzystając ze strony iHerb, gdzie znalazłam taką maść. W tym artykule na stronie NEA można dowiedzieć się, że hydrokortyzon to substancja podobna do produkowanego przez organizm kortyzolu. Bez recepty dostępne są preparaty o niskim stężeniu hydrokortyzonu (od 0,5% do 1%) i mogą być stosowane w przypadkach egzemy o łagodnym przebiegu do redukcji stanu zapalnego i swędzenia. Jeśli w ciągu tygodnia nie nastąpi poprawa, najlepiej zasięgnąć porady lekarza.

Być może podejście NEA jest konwencjonalne, chociaż na ich stronie można dowiedzieć się m.in. o skuteczności naturalnych olejów roślinnych, korzystnym wpływie picia herbatki oolong czy akupresury. Co ciekawe, sporo z tych metod jest też w arsenale medycyny funkcjonalnej, która chwali się bardzo dobrymi rezultatami w leczeniu AZS i innych chorób m.in. o podłożu autoimmunologicznym lub o takie podłoże w konwencjonalnym modelu przynajmniej podejrzewanymi. Poza tym te metody (maści z parafiną, rękawiczki) naprawdę działają, przynajmniej u mnie. Poprawa na 80% już po 1,5 tygodnia stosowania. Myślę, że w tym epizodzie sprawę załatwiła właśnie pielęgnacja. Drugą zmienną przed poprawą była suplementacja kurkumą. Polecam.

Polub lub udostępnij